Rare Disease Treatment: అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సలో కీలక ముందడుగు.. రోగుల డేటా భాగస్వామ్యానికి కొత్త నమూనా
కొత్త నమూనా
Rare Disease Treatment: అమూల్‌తో పాటు ఇతర సహకార సంఘాలు భారత్‌ను పాల ఉత్పత్తిలో స్వయం సమృద్ధి చేసి, లక్షలాది రైతుల జీవనోపాధిని కాపాడినట్లే, అరుదైన వ్యాధుల రోగుల డేటాను సేకరించి నిర్వహించే ఒక ‘పేషెంట్ డేటా కలెక్టివ్’ (పీడీసీ) కూడా మందుల అన్వేషణలో పెద్ద మార్పు తీసుకురాగలదు. ప్రస్తుతం చికిత్సా అవకాశాలు తక్కువగా ఉన్న అనేకమంది రోగుల ఆరోగ్యానికి ఇది దోహదం చేస్తుంది.
అరుదైన వ్యాధులకు కొత్త చికిత్సలు అభివృద్ధి చేయడానికి రోగుల వైద్య రికార్డులు, వారి అనుభవాలు చాలా ముఖ్యం. ఈ డేటా ద్వారా నిర్ధారణ బయోమార్కర్లను గుర్తించడం, వ్యాధి పురోగతిని అంచనా వేయడం, క్లినికల్ ట్రయల్స్‌ను మెరుగ్గా రూపొందించడం సాధ్యమవుతుంది. సాధారణ క్లినికల్ ట్రయల్స్‌లో పెద్ద సంఖ్యలో పాల్గొనేవారు, చికిత్సా గ్రూప్, కంట్రోల్ గ్రూప్ ఉంటాయి. కానీ అరుదైన వ్యాధుల విషయంలో పాల్గొనేవారు చాలా తక్కువగా ఉండటం, కంట్రోల్ గ్రూప్ ఏర్పాటు చేయలేకపోవడం సమస్య.
ఇలాంటి పరిస్థితుల్లో రోగుల రిజిస్ట్రీలు, నేచురల్ హిస్టరీ స్టడీస్ నిజ జీవిత డేటాను అందించి ‘బయటి’ కంట్రోల్స్‌గా పనిచేస్తాయి. ఈ స్టడీస్ కాలక్రమేణా వైద్య పారామీటర్లను, రోగులు చెప్పే వివరాలను నమోదు చేస్తాయి. దీనివల్ల చికిత్స లేనప్పుడు వ్యాధి ఎలా పురోగమిస్తుందో అర్థం చేసుకోవచ్చు. స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ వంటి అరుదైన వ్యాధి విషయంలో అనేక సంవత్సరాల పాటు సేకరించిన రోగుల సమాచారం వల్ల వ్యాధి పురోగతి, మెరుగైన మెట్రిక్స్, మంచి ట్రయల్ డిజైన్, చికిత్సల ప్రభావం, ముందస్తు చికిత్స ప్రయోజనాలు తెలుసుకోగలిగారు.
ఈ లక్ష్యాలను సాధించడానికి ఆర్టిఫిషియల్ ఇంటెలిజెన్స్ (ఏఐ) మోడల్స్ కొత్త అవకాశాలు కల్పిస్తున్నాయి. కానీ మంచి రోగుల డేటా అవసరం. దీనికోసం ముందుగా ఒక వ్యాధికి సంబంధించిన రోగుల సంఘాన్ని ఏర్పాటు చేసి, వారి వైద్య, నిర్ధారణ రికార్డులను సేకరించాలి.
ఇందుకోసం అమూల్ సహకార నమూనా స్ఫూర్తితో ‘పేషెంట్ డేటా కలెక్టివ్’ (పీడీసీ) ఏర్పాటు చేయాలని ప్రతిపాదన వచ్చింది. అమూల్ లక్షలాది రైతులకు సేవ చేసి, పాలు, పాల ఉత్పత్తుల లాభాల్లో ఎక్కువ భాగాన్ని వారికే తిరిగి ఇస్తుంది. అలాగే పశువైద్య సేవలు, తక్కువ ధరకు మేత కూడా అందిస్తుంది. అదే విధంగా పీడీసీ రోగుల తరపున వారి డేటాను ఉంచి, పరిశోధనలకు సహకరించి, వచ్చే ఆదాయంలో ఎక్కువ భాగాన్ని రోగులకు తిరిగి ఇవ్వగలదు. ఇది రోగుల తరపున అమూల్ రైతుల తరపున పనిచేసినట్లే పనిచేస్తుంది.
ఈ కలెక్టివ్ రోగుల అడ్వకసీ గ్రూపులు, ఆయుష్మాన్ భారత్ డిజిటల్ హెల్త్ మిషన్, ఆసుపత్రి రికార్డులు, అరుదైన వ్యాధుల కోసం ఉన్న సెంటర్స్ ఆఫ్ ఎక్సలెన్స్, వైద్యులు, ఇతర వనరుల నుంచి డేటాను సేకరిస్తుంది. కేంద్రీకృత రిపాజిటరీతో పాటు ఏఐ ఆధారిత డేటా విశ్లేషణ కూడా ఉంటుంది. రోగి నమోదు అయిన తర్వాత వారి అనుమతితో డేటా సేకరణ, నిల్వ, విశ్లేషణ, రక్షణ జరుగుతాయి.
ప్రపంచవ్యాప్తంగా రోగుల అడ్వకసీ గ్రూపులు అరుదైన వ్యాధుల మందుల అభివృద్ధిని వేగవంతం చేస్తున్నాయి. భారత్‌లోనూ ఇలాంటి సమూహాలు పీడీసీ ఏర్పాటు, నిర్వహణలో కీలక పాత్ర పోషించగలవు.
భారతీయ వైద్య పరిశోధన మండలి (ఐసీఎంఆర్) ఇప్పటికే 19 ప్రత్యేక ఆసుపత్రుల నుంచి సమాచారం తీసుకుని అరుదైన వ్యాధుల రిజిస్ట్రీని ఏర్పాటు చేసింది. గత ఐదేళ్లలో దాదాపు 4,000 మంది రోగుల డేటా సేకరించారు. ఇది విలువైనదైనా, భారత జనాభాతో పోలిస్తే చాలా తక్కువ. కాబట్టి పీడీసీ డేటా సేకరణ సరళంగా, సమగ్రంగా, ఖచ్చితంగా, నైతిక, చట్టపరమైన ప్రమాణాలకు కట్టుబడి ఉండాలి. ఇది రోగుల కేంద్రంగా ఉండి, స్వచ్ఛంద సంస్థల మద్దతుతోనే సాధ్యం. అమెరికాలోని సిటిజన్ హెల్త్ ప్లాట్‌ఫామ్ లాంటి ఉదాహరణలు ఇది సాధ్యమని చూపిస్తున్నాయి.
డిజిటల్ హెల్త్ రికార్డుల ద్వారా డేటాను సులభంగా అందుబాటులోకి తీసుకురావాలి. ఆయుష్మాన్ భారత్ డిజిటల్ హెల్త్ మిషన్ సహాయంతో చెదురుమదురు వైద్య చరిత్రలు, జన్యు నివేదికలు, క్లినికల్ నోట్స్‌ను ఏకం చేయవచ్చు. సురక్షితమైన డిజిటల్ హెల్త్ లాకర్ లాంటి వ్యవస్థను ఏర్పాటు చేయవచ్చు.
జనరేటివ్ ఏఐని వైద్య రికార్డుల నుంచి ఉపయోగకరమైన నమూనాలు తీయడానికి ఉపయోగించవచ్చు. స్థానిక భాషల్లో మాట్లాడే ఏఐ మోడల్ ఉంటే వివిధ వర్గాల రోగులు పాల్గొనే అవకాశం పెరుగుతుంది.
ప్రభుత్వం లేదా దాతృత్వ సంస్థల మద్దతుతో ఇలాంటి ఏఐ సామర్థ్యాలు కలిగిన ప్లాట్‌ఫామ్ అభివృద్ధి చేయాలి. రోగుల అడ్వకసీ గ్రూపులు నడిపే నేచురల్ హిస్టరీ రిజిస్ట్రీలను ప్రోత్సహించి, దీర్ఘకాలిక నిజ జీవిత డేటాను సృష్టించాలి. భారత్‌లోని విభిన్న జన్యు నేపథ్యాలు, ఎండోగమస్ జనాభా వల్ల విదేశీ మందుల కంపెనీలు కూడా ఆకర్షితులవుతాయి.
ఇటీవల భారత్‌లోని న్యూ డ్రగ్స్ అండ్ క్లినికల్ ట్రయల్స్ రూల్స్‌లో మార్పులు వచ్చాయి. కంప్యూటేషనల్ మోడలింగ్, జంతు పరీక్షలు లేని పద్ధతులను ప్రోత్సహిస్తున్నాయి. దీనివల్ల స్థానిక బయోటెక్, ఫార్మా కంపెనీలు పీడీసీని ఉపయోగించి వర్చువల్ సింథటిక్ కంట్రోల్ గ్రూపులను తయారు చేసి, చిన్న స్థాయి ఆర్ఫన్ డ్రగ్ పరీక్షలను సాధ్యం చేసుకోవచ్చు.అమూల్ లాగానే ఈ పీడీసీ కూడా అరుదైన వ్యాధుల మందుల అన్వేషణలో పెద్ద మార్పు తీసుకురాగలదు. ప్రస్తుతం చికిత్సా అవకాశాలు తక్కువగా ఉన్న అనేకమంది రోగుల ఆరోగ్యానికి ఇది కొత్త ఆశను అందిస్తుంది.
